| |
Megkapta Noel a Zolgensma génterápiát HIRDETÉS A kisfiúnál tavaly októberben diagnosztizálták a 1-es típusú gerinc eredetű izomsorvadást (SMA1), ami egy ritka öröklődő betegség, és egyetlen hatékony gyógymódja a Zolgensma nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény, amely egyben a világ egyik legdrágább gyógyszerre is. A génterápia és utókezelés költsége 2,4 millió dollár. Az édesanyaja felhívására szerte Erdélyben indultak különböző gyűjtések, az emberek mindenféle adományozási lehetőséget megpróbáltak, így idén júliusra összegyűlt a szükséges óriási összeg, és már csak az volt kétséges, hogy Noel mikor kaphatja meg a kezelést. Az egyik ilyen segítő csoport tevékenységéről és a gyűjtés utáni utóéletéről ebben az anyagunkban foglalkoztunk részletesebben. Eredetileg augusztus 25-re tűzték ki a kezelés dátumát, de egy fertőzés miatt el kellett azt addig halasztani, amíg a kisfiú összes vizsgálati eredménye megfelelő lett. A család beszámolója még az utolsó héten is tartogatott izgalmakat számukra, mert Noel belázasodott, de szerencsére nem betegedett meg, csak egy újabb foga nőtt bújt ki.
"Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek kemény munkával sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog" - írta a családja a Facebookra. (hírszerk.) HIRDETÉS Segítség (nem csak) Noelnek: a sikeres gyűjtés motiváció volt a folytatáshoz Romániából is lehet sms-ben támogatni az SMA-val diagnosztizált Noel kezelését Összegyűlt a több mint 2 millió dollár Kicsi Noel kezelésére Figyelem! Megjegyzése csak moderálás után jelenik meg. |
SZAVAZÓGÉPSzerinted támadni fognak az oroszok Ukrajnában?
|