• Megosztás:
  •  Sárm RSS
  •  Elküldöm e-mailben
  •  Kinyomtatom
  • Utolsó frissítés: 22:08 GMT +2, 2020. szeptember 19.

Megkapta Noel a Zolgensma génterápiát


HIRDETÉS



Megkapta az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert a Zolgensma génterápiás kezelést - jelentették be a hírt a családja az SMA1-el diagnosztizált kisfiú sorsát követő Facebook oldalon.

A kisfiúnál tavaly októberben diagnosztizálták a 1-es típusú gerinc eredetű izomsorvadást (SMA1), ami egy ritka öröklődő betegség, és egyetlen hatékony gyógymódja a Zolgensma nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény, amely egyben a világ egyik legdrágább gyógyszerre is. A génterápia és utókezelés költsége 2,4 millió dollár. Az édesanyaja felhívására szerte Erdélyben indultak különböző gyűjtések, az emberek mindenféle adományozási lehetőséget megpróbáltak, így idén júliusra összegyűlt a szükséges óriási összeg, és már csak az volt kétséges, hogy Noel mikor kaphatja meg a kezelést. Az egyik ilyen segítő csoport tevékenységéről és a gyűjtés utáni utóéletéről ebben az anyagunkban foglalkoztunk részletesebben.

Eredetileg augusztus 25-re tűzték ki a kezelés dátumát, de egy fertőzés miatt el kellett azt addig halasztani, amíg a kisfiú összes vizsgálati eredménye megfelelő lett. A család beszámolója még az utolsó héten is tartogatott izgalmakat számukra, mert Noel belázasodott, de szerencsére nem betegedett meg, csak egy újabb foga nőtt bújt ki.

Erről a napról álmodtam, vágytam rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta.
Kis híján 11...

Közzétette: Kicsi Noel - SMA 1 – 2020. szeptember 19., szombat


"Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek kemény munkával sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog" - írta a családja a Facebookra. (hírszerk.)



HIRDETÉS



Figyelem! Megjegyzése csak moderálás után jelenik meg.

  Név

  E-mail (nem publikus)


Max. 1000 leütés





SZAVAZÓGÉP

Tesztelted már magad koronavírusra?

Igen, mert muszáj volt 269
Igen, kíváncsiságból 56
Nem látom értelmét, amíg nincsenek tünetek 469
Még nem 367
Nem és nem is fogom 186
Nem hiszek a járványban 179

KORÁBBI SZAVAZÓGÉPEK



24 óra hírei 24 óra cikkei
HIRDETÉS